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一個月過去了,終於有力氣記錄一下這一場惡夢~Kyle的腸病毒重症抗戰日記!!!

 

 

10月原本就是個忙碌的月,老劉考試,日本遊,阿凱生日。

只是我們都沒想到,10月居然是我們最痛苦最多眼淚的月。

 

 

10/14~(pre-day)

阿凱很反常的昏睡到下午三點多,精神尚可,微燒。主訴:頭痛。

直覺想說是發燒造成頭痛(前一天有參加小朋友野餐聚會,心想可能是小感冒了),所以給他退燒藥水後,就照常出門去買小紅行李箱for TOKYO。

晚上精神依舊ok,只是偶爾還是喊頭痛。

老劉看看後,發現小腿有疹子,叮囑我可能是腸病毒(愚婦我回嘴說是蚊子叮,不是腸病毒啦),叫我注意意識狀況。

這晚阿凱睡眠很差,一直醒來跟我講話,話特別特別多,但是還是可溝通的狀態。

就這樣折騰到凌晨五點,終於一起昏睡過去。

 

 

10/15~ Day1

大約11點多醒來,阿凱開始天馬行空一直說話(看到火車在天上,大象....etc)說些我不懂的話。

媽媽直覺狀況不對,

又發現他的雙眼焦距不正常,眼球往上看,直說看不到我。平常最簡單的手指數數也不會,亂講一通。

急摳在奶奶家念書的老劉回來,一聽狀況就說直接去急診。

到醫院後意識有比較清楚,不過很虛弱,體溫40度多。但是對話都算正常,還能配合打針跟看診。

昨天小腿的疹子還在,手掌也都冒出來了,腸病毒確診。倒是口腔沒什麼潰瘍....

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給塞劑退燒又打點滴,折騰一番睡著了,兒急醫師卻發現開始有肌躍型抽搐,因為屬重症前兆,加上怕之後嘴破的話進食差,所以決定收阿凱住院,比較好監測跟照顧。

我當下還問了一下大概幾天可出院跟病程結束?來不來得及出國?醫師掐指一算說應該沒問題。誰都沒想到之後的變化阿~

 

轉上病房後,因為睡了一覺,精神比較好,還吵著要看多啦A夢。

只是依舊高燒40度,又塞了塞劑,本來很配合醫療行為的阿凱也快抓狂了,只是一高燒意識又有點混亂,所以還是得給塞劑。

就這樣給塞劑-->退燒-->又燒起來--->塞劑,這樣過了一下午。

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到了傍晚時分,主治醫師查房,跟我解釋了一下治療方向,也提醒若再有抽搐,可能就要進加護病房進一步檢查跟治療。離開前說,這個機率不高,叫我別擔心,多注意就是。

 

我也沒放心上,倒是很擔心阿凱一直持續高燒,在家讀書的老劉也mail給我一份疾管局資料,邊看邊覺得很擔心阿。

大約傍晚六點,阿凱還是燒超過40度,外加手腳一直抽,但我實在很難分是腸病毒的抽or高燒的寒顫?

請護理師來評估,她解釋腸病毒重症的抽搐,是以睡覺時評估為準。

 

此時值班醫師也來了,叮囑護理師先退燒再觀察。只是實在抽的太頻繁了,只好摳奧老劉過來看。

老劉來了後,塞劑也發揮效用,退燒的阿凱精神好很多,所以我就先行回家洗澡跟收東西過來。

老公line照片給我說帶阿凱去買果汁,叫我慢慢來沒關係。

 

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回到醫院大概晚上八點多,還在車上打回彰化家跟胡爸說我收到蛋黃酥了(剛好他寄了一盒給我解饞),順便說了一下阿凱腸病毒住院的事情。

想說應該三天後就出院了吧,就簡單講一下順便聊聊天,

此時電話一直有插播,接起後是老劉緊張兼生氣的聲音:妳在跟誰講電話?我打來就是有事情了。趕快回來,又抽筋了,狀況不對。

 

連忙下車,東西也來不及拿完,就先跑到六樓病房。

此時阿凱意識很不清,很虛弱,窩在床上一角。老公跟值班總醫師討論接下來是要怎麼處理~

 

老劉想轉加護病房,總醫師建議再觀察。

我在旁邊胃很翻攪,一直喊阿凱,他卻沒力氣看我。

最後老劉忍不住決定下去急診請當晚的兒科急診醫師上來幫忙看,

 

楊醫師上來後,做了幾項身體評估,跟我們說:腦膜炎了,趕快送加護病房。

做PE的當下,我也看到很明顯的sign,頭腦凍結,耳朵只聽到『送加護病房』。

老劉跟楊醫師還有總醫師出去,只剩我跟阿凱,我眼淚如雨下,邊叫他邊收拾東西,腦袋很空,很害怕。

晚上11點,我跟著護理師,推床進去兒科加護病房。管制門關上的當下,已經快崩潰。

 

老劉跟著進去加護病房,我只能在門外的椅子上等待。時間漫長到無法承受,坐立難安,希望門開啟,又害怕門開啟。

突然阿凱被推出來了,老公很快跟我說:要去做頭部電腦斷層。

我搶著幾秒鐘的時間問阿凱醒著嗎醒著嗎?他說可認得爸爸,但是非常虛弱。

做電腦斷層的時間又是無限等待,終於推回來的時候,我連忙邊跑邊看阿凱的狀況,看起來像睡著,沒有動靜。

加護病房管制門又關上,我又只能繼續等.....

 

終於等到老劉走出來,他不發一語,首先只緊緊摟住我的肩膀,然後跟我解釋為什麼要做電腦斷層&片子的結果,也說現在阿凱心跳很快,血壓很低,很擔心敗血症。

之所以做電腦斷層,是為了腰椎穿刺做準備,因為如果腦部有水腫,腰椎穿刺一插入,腦就可能會衝出來。片子看起來還好,不過有一個小小亮點,大家也不確定是不是感染or....

我用我最後的力氣,不停重複說:你一定要救兒子,一定要救兒子...

此時我看見他眼角也充滿淚水,空氣似乎瞬間凝結了。

 

楊醫師處理完急診後,小跑步回到加護病房,準備要做腰椎穿刺+插中央靜脈導管。

我攔住他問狀況還好嗎?醫師很誠實的說:很不好。只能盡力。

五雷轟頂,老劉緊緊握住我的手,我覺得天花板在旋轉.......

這時老劉決定不進去,這樣侵入性治療,家屬還是不要在場,即使他也是醫療人員。

 

近午夜的加護病房外,只有我跟老劉,公婆收到通知已經在路上,

牆上的電視還在播放,名嘴激動的討論著:內政部長到底該不該上台質詢....馬王之爭如何如何...

很想把電視砸了,我不想關心政治到底有多黑暗,我只想知道兒子在裡面正在做什麼處置。

 

公婆抵達醫院,婆婆給了我外套跟頸枕,直叫我休息。

我坐著仰望天花板,燈光很亮,眼淚一直往下掉,我說不出話也不想說話,心如刀割,唯一的想法只有:如果兒子怎麼了,我也不活了。

老公在旁踱步,努力冷靜,眼角卻也掛著淚。

我們從醫護人員變成只能等消息的家屬,焦急不安卻無可奈何。

 

終於楊醫師出來了,連忙上前去問腰椎穿刺的狀況如何?抽出來是清澈還混濁?(如果混濁代表有菌感染的機率大)

他回答:抽出來看起來很清,比較偏向腸病毒引起的。不過還是要等檢驗報告。我先去急診看一下病人,等等再來插中央靜脈導管。

雖然得到這個稍微算好的消息,但沒看到報告還是萬般擔心,加上想到插中央靜脈導管的畫面,實在心很痛。

 

老劉叫我先跟公婆回家休息,他留醫院等脊髓液報告,結果一出來再通知我。

整個人很空的到了公婆家,躺在床上腦卻不停轉,覺得一切是在做夢,好不真實。

手握著手機昏昏的睡著,但很淺眠,一直看有沒有任何來電或訊息,

一樣是一種:很想有消息卻又不敢聽到消息,這樣的矛盾。

終於清晨時分收到很簡短的訊息:報告大致ok。

我看了後終於睡了一下,直到早上的手機響起。

 

 

10/16~ Day2

 

AM08:00

 

老公來電。一開口就叫我先冷靜(我是要怎麼冷靜!),要跟我解釋病情跟進展(背景聲音是阿凱的哭聲,他正在插尿管)

目前處於腸病毒3A期,病程很快,心肺功能可能會急速變差,所以開始施打免疫球蛋白。

小兒主治醫師,小兒心臟科醫師,兒科急診醫師,跟小兒科主任一起查房,建議要備妥葉克膜,如果病程再往下走,就直接裝葉克膜進行體外循環。

 

因為心臟超音波照起來,心臟有肥大的現象(做工太多,負荷太重)所以小兒心臟科醫師建議再給一樣保護心臟的藥物(這個藥醫院沒有,主任幫忙從外院調來,很感謝)

 

聽到此刻,我無法思考,也覺得無法呼吸。葉克膜,熟悉的名詞,但在我認知,葉克膜就是最後一步了,而且很有可能會有不可逆的損傷。

老劉很盡力的讓我安心,直說主任也幫忙聯絡台大的***醫師,他願意接手,如果需要裝的話,直接轉院....等等等。

 

心裡很亂,我走到陽台,剛好胡爸打來,我痛哭失聲,不能自己。

那天陽光很耀眼,卻覺得很寒冷。

 

AM11:00

 

會客時間,第一次拿著探視單,洗手穿隔離衣,走進加護病房,媽媽的身分。

我快走進去病室,想看他又有點不敢看他,爸媽一直叮囑不要在小孩面前哭,要堅強,給小孩信心。

 

走進隔離室(因為腸病毒隔離),阿凱小小的身軀坐在床上,護理師說他吵著要『多啦水』,問我什麼是多啦水?

忍住眼淚跟護理師說,是星期一我們去SOGO買的多啦A夢水壺,請婆婆幫忙回家拿水壺,我坐在床邊跟他說話。

意識比較清楚,不過精神很差,感覺很想睡。一直跟我說要喝多啦水,多啦水。

我握住小手,努力不哭,摸摸他的頭,幫他按摩,唱小蜜老師故事課的歌,唱我亂編的歌。

 

他懶懶的趴著,身上很多管路:中央靜脈導管,周邊點滴,尿管,也接著監測機器,

這些我熟悉的機器,熟悉的儀器,卻好沈重。

monitor上心跳一直很快,血壓也不高,升壓藥持續的給予。

 

主治醫師過來解釋病情,開口就說她也沒想到這麼快,已經照疾管局腸病毒重症的標準治療給藥,接下來就是要看藥物反應,且看且走了。

又是要等待,我痛恨等待,又只能等待。

阿凱有時清醒吵幾句,有時又很嗜睡的安靜下來。

會客時間只有40分鐘,時間結束前,剛好他睡著。

幫他蓋好被子,耳邊跟他說加油,依依不捨洗手離開。

 

公公也有趕來早上探視時間(因為早上打回家聽到婆婆說狀況不好),

所以結束後我們跟公婆一起回家。

看到小孩後有比較安心,但是想到monitor上心跳快血壓低,加上要等藥物反應,還是放心不起來。

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稍稍能夠補眠,睡了2.3小時,起來發現老劉不在家,

很緊張的播電話找他,怕是發生什麼事情。

原來是阿凱睡醒,吵著要找我,護理師安撫不下來,所以call把拔,他就衝去醫院陪兒子。

 

很放空的只能等待晚上七點的會客時間,坐立難安。

終於到晚上可會客,阿凱狀況一樣嗜睡,心跳快血壓低,但是可認得我,也能稍微對答。

一樣安撫他到睡著我才離開,老公不放心,決定繼續待在醫院,我先行回家。

 

老劉line給我照片,讓我可看看小孩的狀況。絕大多時間他都是睡著了,很容易累。睡著也好,心跳會比較緩下來,小小心臟也不會做工這麼累。

 

胡爸說請明天媽媽上來台北,我要堅強。

雖然不想麻煩他們,但是很脆弱的時候,看到媽媽會有勇氣。

 

我在家還稍微可以休息,辛苦老劉,待在病室準備考試,也是沒得睡沒得休息。

以前總跟他抱怨,陪睡都是我的工作,他都可以自己睡。

此刻卻只有他能進去陪阿凱,我無能為力。

IMG_2494.jpg  

 

(回憶太沈重,看來要分批寫了。本來以為已經忘記,原來沒有,每個感受都還是那麼真實那麼深~)

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